Foreningen
Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta (DFOI), er stiftet den 5. juni 1982 på institutionen Solbakken i Århus.
Kort tid efter den stiftende generalforsamling havde foreningen 80 medlemmer og i dag er der ca. 160 aktive og 60 støttemedlemmer.
Det skønnes, at der er 300-350 personer med OI i Danmark.
DFOI afholder årligt (1. april - 31. juli) en landsindsamling.
Medlemsbladet "OI-Magasinet" udgives tre gange årligt, hvor der orienteres om foreningens aktiviteter, gives faglige informationer og medlemmerne refererer om oplevelser fra kurser, sommerlejre og det offentlige system - gode som dårlige.
I biblioteket er der en liste over udgivelser foreningen ligger inde med.
Af foreningens nyere udgivelser kan nævnes, OI-Guide, Håndtering af spædbørn og Som en fisk i vandet.
Bestyrelsen har oprettet en "fond", hvor foreningens børn og unge med OI kan søge et rejselegat, og i 2007 (i fbm. DFOI's 25 års jubilæum) har man indstiftet OI-Prisen "ROSITA".
Nationalt er DFOI medlem af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, der pt. består af 36 sjældne sygdoms- og handicapforeninger.
Internationalt er DFOI medlem af OI-NORDEN, OIFE og EURORDIS.