Mine Aners Arv

Af: Karina Sillas Jensen

 

 

Som Rune skrev, hedder jeg Karina Sillas Jensen, er 43 år og bor i Starup/Tofterup mellem Grindsted og Esbjerg, men jeg er født og opvokset i Tune, mellem Roskilde og Greve. Jeg har OI type 1. Sygdommen kan spores tilbage til min far, Bent Jensen, der indtil sin død i 2005, var med til mange forskellige arrangement i foreningen.

 

I min fars barndomshjem var de 6 børn, hvor af de 4 havde OI (eller skøre knogler, som det hed på det tidspunkt, da sygdommen endnu ikke havde noget navn). Min farfar havde også OI, og min far fortale engang om, at han som barn kunne huske, at min oldemors knogler, mange år efter sin død, blev gravet op, for at undersøge dem for sygdommen, for der måtte jo være noget med den familie, siden de hele tiden brækkede noget.
Ja det lyder jo meget barbarisk, men når man tænker over det, så har det jo været begyndelsen på forskning i slutningen af 1940'erne. (red. Seedorffs studie?)

 

Foreningen var jeg en del af helt fra starten. Jeg husker det første møde på LO skolen i Nordsjælland som 9 årig. Ud over at være med til nogle hyggelige møder så fyldte OI i mit liv på den måde, at min far var meget smerteplaget. Sammenfald og hofte smerter af en hel uudholdelig karakter. Mange andre ville aldrig have været så længe på arbejdsmarked, men det ville han. Det var til tider meget hårdt, at se en forælder med så mange smerter.

 

Men hos mig var OI ikke noget jeg tænkte så me-get på i ungdommen. Jeg kan dog i dag se, at det altid har været der, mere end jeg vil være ved. Skuldrer der gik af led, utallige forstuvninger, smerter mm. Men kun nogle få brud, der dog mest var fingre.

 

Efter et efterskoleophold i det jyske ville jeg være jyde, (begge mine forældre var oprindelig fra Jylland), – og i 1994 blev jeg gift med Jens og i november 94 fik vi Malene. Inden da havde vi været på Rigshospitalet for at snakke med Allan Lund ang. risikoen omkring OI. Men når jeg ikke havde det mere end jeg havde, så skulle vi ikke være bekymret. Graviditeten gik helt uden problemer, trods fuldtids arbejde i en vuggestue. Lægerne i Esbjerg mente dog, at et kejsersmit ville være på sin rette plads.

 

Jens havde inden vi blev gift, været med på foreningens første voksenkursus, samt et årsmøde, og uha det var jeg glad for. For med Malene fulgte en masse brud, søvnløse nætter og indlæggelser.

 

Fra 1996 til 1999 gennemførte jeg pædagog ud-dannelsen. Og pga. Malenes planlagte operation, mens jeg læste, blev min kusine ansat til at passe Malene i vores hjem. Ellers var Malene i en dagpleje med kun et andet barn, og senere kom hun i børnehave med 37 timers støtte.

Tankerne omkring at få flere børn fyldte meget, men vi var også enige om, at de smerter Malene havde i forbindelse med brud og hverdagen, ville vi ikke udsætte flere børn for. I 90’erne skete en masse inden for gener, og i ’98 afgav vi, samt min far og mor og min fars søskende, blodprøver, både dem der havde OI og dem der ikke havde OI. Det tog så 2½ år inden kabalen gik op. Vores prøver måtte også til udlandet inden vi fik besked om, at nu var koden knækket.

 

I 2000 blev jeg gravid, og efter moderkagebiopsi, og problemfri graviditet, fik vi en pige Emilie i maj 2001. I 2004 blev jeg gravid igen med Josefine, og det var der jeg fik OI’en at føle. Fra marts til juni kunne jeg næsten ikke gå. Kejsersnitte var planlagt til fredag den 18. juni. Men torsdag den. 10. juni brækker Malene lårbenet, og kommer på Rigshospitalet. Hun bliver opereret om tirsdagen og torsdag aften overflyttes Malene og Jens til børneafdelingen på Esbjerg sygehus, hvorefter Jens fredag morgen går fra børneafdelingen og op på fødegangen. VELKOMMEN Josefine.

 

Men sommerlejr med foreningen i uge 30 skulle IKKE aflyses. Så 2 kørestole og barnevognen blev pakket, og vi kørte til Marienlyst. Inden vi så os om var bilen pakket ud af andre medlemmer. Det var så dejligt at mærke omsorgen. Jeg kan huske jeg sagde,” Nu har jeg fået OI”, og det har jeg så haft siden. Heldigvis var det inden de kommunale sammenlægninger, så i vores lille vest-jyske kommune med 5000 indbyggere kunne man se at vi skulle have hjælp. Efter barsel og sygemelding, sagde jeg op, og de næste 7 år gik jeg på tabt arbejdsfortjeneste. I den tid gik jeg i gang med genoptræning og jeg fik min gangfunktion langsomt tilbage. Siden det har jeg så taget smertestillede pga. hoftesmerter.

 

Da jeg fik mere overskud begyndte jeg på lokal revy, skuespil og at tage ud og synge med en pianist, både til koncerter og indslag til private fester. Det var godt for aktive mig, at have noget andet at gå op i end børn og sygdom.
 

I dag har jeg fleksjob på Starup skole som støttepædagog. Jeg er stadig ude og synge, og jeg går til træning hver uge for at holde mig selv i gang. Malene og jeg har haft en vinter hvor vi har bræk-ket noget på skift, så kan vi bare gøre det, og ik-ke være ramt på samme tid som for 11 år siden så går det stille og roligt.

 

Foreningen har altid været i mit liv og har hjulpet vores familie til SÅ meget psykisk overskud og vilde oplevelser. Oplevelser vi aldrig ville have fået hvis vi var alene afsted. På sommerlejrene hjælper alle - alle ved hvad OI er, på den måde kan både en kanotur og en tur i en badering bag en speedbåd lade sig gøre.

 

Alt det der giver overskud, sjove minder og ven-skaber. Vi har også mange venner uden for foreningen, men når vi er sammen med nogle i foreningen, så sker det som Rune skrev:  ”Så siger jeg en sætning – og så gør de andre den færdig” det er noget vi i familien kender alt for godt til.
 

Jeg ved godt at for nogle kan det være meget at afsætte weekender og evt. en uge i sommerfe-rien. Men for os har det givet så meget på den lange bane, at have et godt netværk i foreningen. Så kan vi snakke OI, men dem der har forståelse for det og være alm. Hr. og fru Danmark i vores lokalmiljø.

 

Husk: at ingen udfordringer er for små til evt. at kontakte en vejleder. Jeg håber, at nogle af de der ikke kommer til foreningens arrangementer kunne få lyst til at komme forbi.

 

Jeg giver hermed stafetten videre til Lisbeth Pedersen.