Nyheder

Alle medlemmer kan nu tilmelde sig vores to populære arrangementer i 2024; Års- og familiekursus samt sommerlejr på Bornholm.

Du får automatisk skattefradrag for dine donationer til Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta, når du har oplyst os dit CPR-nummer.  

Børnehuset SIV, tilbyder specialiserede dagtilbud for sårbare børn i 0-6 års alderen og deres for-ældre samt for børn som er skoleudsatte. 

Ved du, at sjældne-fortællingerne på sjaeldnediagnoser.dk er noget af det mest læste på deres side?

Osteoporoseforeningen inviterer DFOI med til gratis online træning 

Hoffmann og Husmans Fond uddeler legater på 10.000 kr. til økonomisk trængte sjældne borgere. Du kan som medlem af Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta søge et legat hos Sjældne Diagnoser.

Fra 1. oktober 2023 vaccineres igen imod influenza og Covid -  læs mere hos Sundhedsstyrelsen her:

Så er der en ny udgave af OI-Magasinet på vej i din postkasse.

Årsberetning for 2022 kan læses her.

Deltag i et webinar om den diagnostiske rejse - på 'Sjældne Dagen', den 28. februar.

Sjældne-dagsprisen, Black Pearl Awards, med dansk islæt.

Efter et 2022 med bl.a. energikrise og store prisstigninger har OK besuttet at give deres sponsormodtagere 10 pct. af den seneste sponsorafregning i EKSTRA støtte.

Har du OI, kan du hjælpe med at kortlægge smerters betyning, i en ny amerikansk/europæisk undersøgelse.

Tilmelding er åben nu.

I DFOI er vi glade for vi endnu engang blevet kontakt af nogle studerende, der ønsker at sætte fokus på OI. 

Netop nu begynder et nyt medicinsk studie i
Aarhus. Læs mere her, om det måske er noget for dig?

Hoffmann og Husmans Fond uddeler legater på 10.000 kr. til økonomisk trængte sjældne borgere. Du kan som medlem af Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta – DFOI – ansøge om et legat hos Sjældne Diagnoser fra mandag den 3. oktober. 

DFOI indkalder til ekstraordinær generalforsamling lørdag den 15. oktober kl. 13.

Hurra! Vi har fået kr. 2.724 fra OK. Tak til alle medlemmer og ikke-medlemmer, der har tanket – og bliv endelig ved, det kan mærkes i kassen. Til lykke til os selv med det flotte resultat og tak for det gode samarbejde.

Måske er du selv en af ​​disse? I Danmark ved man ikke hvor mange der er registreret med OI. MEN, vi ved, at der findes ca. 650 personer i Danmark med OI.

I dag er en historisk dag. Ikke blot er det Fars Dag, men også Grundlovsdag – og i OI-henseende er det i mere end én betydning en grundlovsdag. For i dag, den 5. juni, er det præcist 40 år siden, at de første vedtægter, grundlov for DFOI om man vil, blev underskrevet. Dermed blev Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta grundlagt.

DFOI afholder sin ordinære generalforsamling den 22. maj 2022.

Vi er nu endelig klar til at løfte sløret for vores program ved vores jubilæumsfest, hvor vi fejrer os selv. Læs hele programmet og tilmeld dig. Vi glæder os til at se dig.

DFOI er nu klar med 1. udgave af OI-Magasinet for jubilæumsåret 2022. Samtidig åbner vi for tilmelding til både årskurus og sommelejr. Jubilæumsprogrammet er endnu ikke færdigt, men vi lover at det med garanti bliver en festdag. Vi ses.....

Netop nu er der åbnet for tilmeldinger til både voksenkursus og familiekurset. Der er til begge kurser endnu ikke fastlagt noget program - men DFOI lover at det bliver helt fantastisk. 

Desværre erfarer DFOI, at Sø- og Handelsrettens skifteret har taget DrugStars under konkursbehandling den 13. september 2021. Desværre blev DFOI først bekendt med disse økonomiske forhold sidst i oktober, da en anden forening under Sjældne Diagnoser-paraplyen gjorde os opmærksom på den triste problematik.

Der er masser af spændende læsestof i nyeste udgave af OI-Magaasinet.

Hurra! Vi har fået 1.547 kr. fra OK, som har givet os 30% ekstra i sponsorstøtte, nu hvor mange foreninger er presset i de her usædvanlige tider. Tak til alle jer, der har tanket – og bliv endelig ved, det kan mærkes.

DFOI opfordrer alle med OI, og forældre til børn med OI, i at deltage i et globalt undersøgelsesprojekt – det såkaldte ’Impact Survey’.

For Lige Vilkårs nye projekt 'Ny-diagnosticeret - hvad nu?' giver forældre til ny-diagnosticerede børn både redskaber og netværk, så man kommer styrket fra start i den nye livssituation og får bedre forudsætninger for at skabe et godt liv for barnet og resten af familien.

Nu er det igen muligt at komme i Ønskeland.

Den 15. maj er der et lille uformelt hyggetræf på Bornholm – og du er velkommen.

Vores britiske søsterforening, Brittle Bone Society, vil gerne hjælpe os med at gøre os klogere på, hvordan man med OI oplever situationen med Corona.

Vi er nu nået til det tidspunkt på året, hvor kontingentet skal fornyes.

Den sidste dag i februar er Sjældne-dag – en opmærksomhedsdag om at leve med sjældne sygdomme og handicap. 

Nu åbnes der for tilmelding af medlemmer til årskursus og sommerlejren i 2021.

Bestyrelsen ønsker med denne orientering til DFOI’s medlemmer at være på forkant med et emne/projekt, der rører sig meget i især den europæiske OI-verden for tiden.

Vi har lige til det sidste været meget optimistiske med hensyn til det kommende årskursus. Måske fordi vi i bestyrelsen har glædet os meget til at igen at mødes. Men, vi ser ingen anden udvej end at aflyse kurset. 

I lyset af den seneste udvikling inden for Covid-19 har bestyrelsen netop afholdt et ekstraordinært bestyrelsesmøde, hvor bestyrelsen har drøftet, hvorvidt vi skal fortsætte som planlagt eller aflyse arrangementet.

Kom med i et fortælle-fællesskab, hvor du fortæller din historie og lytter til andre. Og måske kan du endda forstå din livsfortælling på en ny og anderledes måde.

Ifølge anbefaling fra sundhedsstyrelsen tilbydes gratis influenzavaccination i perioden fra 1. oktober til 31. december til personer, der er i risiko for alvorlig influenzasygdom. 

Med et nyt badge bliver det fremover muligt at vise, at man gerne vil have at andre folk holder afstand, så man bedre kan forebygge smitte med ny coronavirus. Det kan f.eks. være relevant for borgere i øget risiko for alvorlige forløb ved sygdommen, deres pårørende, men også hvis man er bekymret for smitte. 

Når du tanker, taler i mobil eller bruger strøm kan du støtte DFOI.

Mange brugere har benyttet DrugStars til fordel for DFOI.

Så er der er et nyt og spændende OI-Magasinet klar fra trykkeren.

Læs om andre brugeres oplevelser med den medicin du indtager.

I august og september 2020 er der mulighed for at prøve et webinar i Sjældne Diagnosers Helpline. 

Så er der et nyt fantastisk og farvestålende blad på gaden. God læselyst.

I DFOI har vi spurgt vores lægefaglige rådgivere om råd i forbindelse med pneumokoksygdom – også kendt som lungebetændelser.

Vi udskyder årskursus og generalforsamling til uge 44, 2020. Programmet ændres ikke. Baggrunden herfor uddybes.

Hvis du vil vide mere om covid-19 i relataion til OI kan du nu se en video og blive klogere.

Bestyrelsen har valgt at udskyde arrangementer som følge af corona-pandemien.

Med daglige pressemøder og konstant fokus på corona-pandemien, kan det være svært at følge med i hvilke oplysninger, der er korrekte eller såkaldt fake news.

Anbefalinger om håndtering af corona virus - covid-19.

Det er Sjældne Dagen, med møde i Århus og DFOI's næstformand, Rune Bang Mogensen, reklamerede for begivenheden i radioen.

Tilmelding er åben netop nu til familiearrangement, årskursus og sommerlejr. Vi ses...

DR’s pendent i Norge, NRK, har lavet en dokumentarserie for børn som heder "Sånn er jeg , og sånn er det!”

Det er med stor sorg at meddele at mangeårigt bestyrelsesmedlem, Michael Købke, i går pludselig er gået alt for tidligt bort. 

Det er muligt for medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger - og dermed medlemmer af DFOI at booke ”Aktiv Vinterferie” på kursuscenter Musholm med 50 pct. rabat. Et sted, som vores medlemmer kender fra tidligere sommerlejre og ungdomsarrangementer.

Vi ved godt vi er sent ud med udmeldingen for det kommende voksenkursus, men ministeriet, der administrerer vores pulje, har i år ikke gjort det let for os, at arrangere noget som helst. Vi har for ganske kort tid siden modtaget vores bevilling og da bestyrelsen ikke vil bruge penge bestyrelsen ikke har fået tildelt endnu har vi ikke kunnet melde noget ud. 

Derudover har vi modtaget væsentlig færre midler end normalt og altså væsentlig færre midler end vi har ansøgt om. Derfor er arrangementet også lidt anderledes – men ikke mindre spændende.

Endnu en gang er DFOI så heldig, at en studerende sætter fokus på OI. Denne gang er det en studerende i grafisk kommunikation ved UC Syd (Skolen for Visuel Kommunikation) i Haderslev, der skal lave sin bachelor.

Årets sidste udgave af OI-Magasinet er klar og burde ligge i din postkasse eller din indbakke. 

Læs om Sjældne Prisen og tilmeld dig dagen

Søndag den 1. september kan du få en forsmag på fremtidens hospitaler, når regionerne inviterer indenfor på 15 nye og ombyggede hospitaler. Det sker til den fælles begivenhed på tværs af alle fem regioner: ’Åbent Hospital 2019’.

Familier med OI mødes i Legoland på lørdag. Få billetter tilbage.

Efter at DFOI nu i et år har indgået i et samarbejde med DrugStars har formand, Karsten Jensen, nu kunnet hente vores allerførste check. 

Så er der en ny udgave ude af OI-Magasinet. Denne gang er der ekstra megen læsestof. 

Hermed følger årsberetningen for 2018, som fremlagt og godkendt ved dette års generalforsamling sidst i marts.

Denne uge har vi desværre måttet sige farvel til tidligere bestyrelsesmedlem Gurpreet Oberoi Habekost, der efter et længere sygdomsforløb sov ind i sit hjem tirsdag.

Nu er der åben for tilmelding bådel årskurset samt sommerlejren og vi indkaldelse til generalforsamling. 

Deltag i en uformel regional frokost på DOKK1.

Det er med sorg, at jeg må meddele at min forgænger, foreningens tidligere formand, Mogens Brandt Clausen, efter et kortere sygdomsforløb er gået bort den 5. december.

Influenzasæsonen er begyndt og har du OI, og er i tvivl om hvorvidt du bør dig lade dig vaccinere, er der her lægeligt råd at hente.

Søsterlogen i Roskilde tilbyder DFOI's medlemmer at låne deres sommerhus.

Nu er det endnu nemmere at registrere sine DrugStars stjerner.

Sundhedsstyrelsen har udgivet en statusrapport vedrørende mennesker med sjældne sygdomme. Den store udfordring for sundhedsvæsenet i dag er at sikre, at der er sammenhæng, og koordination for dem på tværs af sygehusvæsenet og sektorer.

Medlemmerne af DFOI har netop fået tilsendt seneste udgave af OI-Magasinet. Her er et par timers læsestof.

Drugstars er en app, der donerer til velgørenhed, for hver gang du husker at tage din medicin. 

DFOI er kontaktet af et produktionsselskab, der gerne vil i forbindelse med personer med OI til en casting til en programserie, der skal vises til efteråret på DR TV. Er du interesseret så læs her.

En ny udgave af OI-Magasinet - et blad om knogleskørhed - har været i trykken og kan også downloades her.

Der er netop udkommet en "research" udgave af OIFE Magazine, som dog er på engelsk. Bladet udgives af vores europæiske paraplyorganisation, OIFE.

Bestyrelsen har gennem det sidste år arbejdet med en modernisering og opdatering af foreningens vedtægter. Forslaget indeholder ikke væsentlige ændringer, bortset fra valghandlingen i §16 Dagsorden, hvor der nu lægges op til, at formandsposten i ulige år vælges direkte, hvor formandsposten førhen har været en konstituerende handling.

GemGem

To tandplejestuderende fra Aarhus Tandlægeskole er er i gang med at skrive bacheloropgave, som handler om osteogenesis imperfecta. De vil i den forbindelse gerne i kontakt med én person, med type III over 18, der har lyst til at blive interviewet? Du skal også have dentiogenesis imperfecta, da dette har en betydning for tandbehandling.

I

Vores voksen- og årskursus er nært forestående og netop nu ligger begge programmer helt klar og der er fortsat åben for tilmeldinger på begge kurser.

Årets første udgave af OI-Magasinet indeholder læsestof nok til et par timer. 

Forsiden af bladet bringer minderne tilbage til en sommerlejr i Skærbæk, hvor der blandt mange andre ting var arrangeret en kanotur i det sønderjyske.

GemGem

Hermed de foreløbige programmer for forårets voksenkursus og det efterfølgende årskursus.

I årets kampagne for influenzavaccination opfordrer Sundhedsstyrelsen personer med kroniske sygdomme til at blive vaccineret mod influenza. 

I disse dage er Post Nord på vej med et blad spækket med indlæg om, hvordan det er at leve med den sjældne sygdom, medfødt knogleskørhed.

Ida Vandsøe Madsen er på vej til at gå i gang med en undersøgelse om det at leve med OI - vil du være med?

Endnu en gang er vi klar med et blad, der som sædvanlig er fuld af læsestof. Læs de mange spændende personberetninger og om hvordan det er at leve et liv med medfødt knogleskørhed. Bladet er i postkassen omkring 1. juni.

Lige nu er tilmeldingen i fuld gang til Årskurset for vores medlemmer. Du kan læse meget mere om vores to arrangementer inde i OI-Magasinet hvor der er mange detajler om program, sted, tid osv. Her følger programmet for Årskurset, der denne gang foregår i Odder.

OI-Magasinet er nu trykt og distbriueret til alle vores medemmer. Har du ikke fået bladet så skriv til os så vi kan rette op på fejlen. Bladet sendes til medlemmer af DFOI. Tegn et medlemskab ved at melde dig ind i DFOI og støt det gode arbejde.

Igen i år tilbyder Odd Fellow Ordenen DFOI’s medlemmer at låne deres handicapvenlige-sommerhus i Gershøj ved Roskilde Fjord. Huset udlånes i 2017 fra uge 15 (påsken) til og med uge 42, èn uge ad gangen. Der er skiftedag lørdage kl. 12.

GemGem

Igen i år tilbyder Odd Fellow Ordenen DFOI’s medlemmer at låne deres handicapvenlige-sommerhus i Gershøj ved Roskilde Fjord. Huset udlånes i 2017 fra uge 15 (påsken) til og med uge 42, èn uge ad gangen. Der er skiftedag lørdage kl. 12.

​

Influenzasæsonen står for døren. Derfor anbefaler Sundhedsstyrelsen personer med kronisk sygdom og andre, der kan blive alvorligt syge af influenza, at blive vaccineret. Hensigten med vaccinationen er at nedbringe alvorlig sygdom og død som følge af influenza.

Er du interesseret, kan du læse personlige beretninger om livet med OI. For nogle år siden udgav vi nemlig bogen Brudsikkert Livsmod, der kan købes for kr. 150. Bogen er spændende og skrevet af en journaliststuderende, men der er også andre historier at læse. 

Foreningen har tre medlemmer, der hver har sin egen blog. Nyeste skud på stammen, er Michael Købkes Blog, der handler om OI, men også om andre emner.

Snart er der et nyt blad på gaden om medfødt knogleskørhed. Denne gang er der meget spændende læsestof i bladet. Blandt andet om vores kommende sommerlejr og familiekursus, som der nu er flere informationer om.

Årets første udgave af OI-Magasinet er netop sendt ud til vores medlemmer og endnu en gang er bladet fuld af informationer for personer med tilknytning til medfødt knogleskørhed.

Denne gang er der også vigtig information vedr. voksenkursus, årskursus og sommerlejr.

Bestyrelsen er i fuld sving med lægge sidste hånd på programmet til de kommende to kurser, der finder sted 8.-10. april 2016. Vi har desværre været plaget af flere problemer, der ligger uden for vores hænder, så derfor er det endnu ikke færdigt endnu. Men kan læse lidt om principprogrammet i OI-Magasinet ligesom man kan her på siden kan bestille sin deltagelse.

http://kortlink.dk/dfoi/kh8e

Kære medlem af DFOI

Du betaler måske dit årskontingent på betalingsservice?

Du har måske bemærket, at den automatiske betaling af foreningens kontingent er blevet slettet i din oversigt over betalinger?

Det er snart Sjældne-dag - støtter du op?

2016 er skudår og indeholder den mest sjældne dato af alle: 29. februar. På denne dato er det international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap – Sjældne-dagen. For dem, der rammes af sjælden sygdom kan hurtigt blive overset, fordi de er få. Derfor er der brug for opmærksomhed.

I Danmark er det Sjældne Diagnoser, der markerer Sjældne-dagen: Starten går allerede søndag, d. 28. februar, hvor der er Sjældne-løb i Fælledparken i København og Sjældne-march i Aarhus midtby. Og d. 29. februar er der mini-march fra Nørreport til Christiansborg Slotsplads, hvor der vil være en Pop Up udstilling om hverdagslivet med sjældne sygdomme og handicap. Læs mere her >> http://sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk/ - og følg med på https://www.facebook.com/sjaeldnedag/

Kom og vær med!
Kom og vær med til Sjældne-løb eller -march! Køb en løbetur – det koster 50 kr., og så får man en konceptpakke med i købet med en fin bandana hue mv. Inviter din mor, far, din onkel og tante – kollegaen og alle du kender. Konceptpakken/billetter til begge løb købes her>> billetto.dk/sjaeldneloebet-2016

Du kan også organisere din egen begivenhed i den lokale løbeklub, vandre-laug el. lign. – eller gå en tur med naboer og familie. Køb konceptpakken, tag bandana-huen på, og upload et billede på sociale medier under #Sjældnedagen. Så skaber vi et fællesskab for alle sjældne i hele Danmark.

Jo flere vi er, der markerer Sjældne-dagen, desto bedre bliver vi hørt!

OI- Magasinet byder igen på et par timers god læsestof. Denne gang med besøg fra Kronprinsesse Mary.

Hermed følger programmet for dette års årskursus, 8-10 maj, Trinity Hotel- & Konferencecenter

Tilmelding til Årskursus og Sommerlejr 2015 åben nu.

Nyeste udgave af OI-Magasinet er spækket med personlige og spændende beretninger.

Sjældne Dagen er i år en "lille" dag. Krudtet fyres af næste år den 29. februar..... Men - "do more - go for" lyder programmet i år

Et nyt vidensnotat fra Socialstyrelsen præsenterer aktuel viden om mennesker med sjældne handicap og indsatser til målgruppen. Vidensnotatet skal hjælpe kommunerne med at give den bedste indsats til mennesker med sjældne handicap.

Bestyrelsen og generalforsamlingen har vedtaget nye regler vedr. egenbetaling.

Seneste udgave af OI-Magasinet er sendt ud til alle medlemmer. Bladet kan også læses i sin elektroniske version her på hjemmesiden. Du finder bladet under menupunktet
Medlemmer | OI-Magasinet.

Næste deadline for bladet er den 15. januar. Indlæg sendes til pwn@dfoi.dk

Sjældne-dagen markeres i dag verden over med forskellige aktiviteter den 28. febuar. I Danmark bliver der ikke lavet nogen begivenhed da krudtet spares til 2016 hvor det jo for alvor bliver "sjældent" den 29. febuar.

Vores europæiske sammenslutning, OIFE, har i år 20 års jubilæum. I den forbindelse har OIFE udgivet et jubilæumsskrift. 2013 OIFE Newsletter No 20 special edition